Previously BLOGS
07-06-2025 | 08:03 Uur
Elk jaar houd ik jullie met veel plezier op de hoogte van mijn avontuur in aanloop naar Bike voor Parkinson. Leuk dat jullie zo positief reageren en dat ook de interessante weetjes over Parkinson(isme) gewaardeerd worden. Fijn om zo meer bewustwording te creëren voor wat het betekend om met deze ziekte te leven. Voor diegene die deze blog voor het eerst onder ogen krijgen, volgt hier in vogelvlucht mijn verhaal en de lange aanloop naar mijn late diagnose Young Onset Parkinson. Op mijn 34ste had een neuroloog mij met zekerheid al kunnen diagnosticeren met parkinson. De eerste vage klachten begonnen echter al zo'n 5 tot 10 jaar daarvoor. Toch duurde het uiteindelijk nog 20 jaar voordat ik de diagnose kreeg. Ik was net 54 geworden.Sinds de geboorte van ons eerste kind filmden we regelmatig, en ik sta zelf ook wel eens op beeld. Nu ik weet waar ik op moet letten, zie ik op die oude opnames overduidelijk dat mijn linkerarm tijdens het lopen vrijwel bewegingloos langs mijn lichaam hangt. Mijn neuroloog heeft die beelden ook gezien en herkent het daarnaast ook aan mijn algehele loopbeweging en lichaamshouding.Maar waarschijnlijk begon het allemaal met een verminderd reukvermogen, één van de vroegste symptomen van parkinson. Ik weet bijna niet beter dan dat ik altijd al slecht geroken heb. Andere symptomen waren er ook al voor mijn 34ste, zoals depressieve klachten. Die kwamen destijds in vlagen. Eerst nog minimaal. Een dag, soms een paar dagen. Later, naarmate de ziekte vorderde, werden het periodes van weken of zelfs maanden. Achteraf weet ik dat ik op die momenten een tekort aan dopamine had. In stressvolle, drukke of lichamelijk uitputtende periodes verbruikt je lichaam extra dopamine. Normaal gesproken maakt je lichaam dan vanzelf meer aan, al naar gelang de behoefte. Maar bij parkinson sterven de hersencellen af die dopamine produceren, waardoor je in zulke situaties nog grotere tekorten hebt, met verergering van de klachten tot gevolg. Het bekendste symptoom van parkinson zijn de tremoren, al trilt niet iedereen met parkinson. Ook ik heb last van tremoren. Een tremor zou normaal gesproken reden genoeg zijn om een arts te bezoeken. Maar mijn vader had ook last van toenemende tremoren en kreeg nooit de diagnose parkinson, dus 'net mijn vader' was de conclusie. Een beginnend trillende wijsvinger, die het lastiger maakte om een horloge batterijtje te vervangen of kleine schroefjes vast te pakken, lieten dus geen alarmbellen rinkelen. Terwijl we juist in die periode een Young Onsetter leerden kennen, die op haar 45ste de diagnose kreeg, en bevriend raakten. Dus wij waren niet onbekend met de mogelijkheid van het krijgen van parkinson op jonge leeftijd. In de loop der jaren kwam er een waslijst aan symptomen bij en werden mijn reeds bestaande symptomen, met de progressie van de ziekte, erger. Maar alles ging heel langzaam. Dat is waarschijnlijk de valkuil geweest. Langzaam wen je aan veranderingen, of beter gezegd, accepteer je dat die veranderingen er zijn. Achteraf denken we dat het druk zijn met een jong gezin, werk, vrijwilligerswerk en het zelf verbouwen van ons huis, redenen zijn geweest dat ik niet eerder met de klachten naar de huisarts ben gegaan. Toen ik zeven jaar voor mijn diagnose uiteindelijk wel bij de huisarts belandde met een burn-out, legde ik zelf geen verband met mijn andere klachten en benoemde ze dus niet. Werk was gewoon druk door de extreme groei van het bedrijf en ik maakte veel overuren. Logisch dat je dan een burnout krijgt, waren mijn gedachten. Pas later leerden we dat veel mensen met parkinson, voorafgaand aan hun diagnose, een burnout doormaken. En leerden we dat ook cognitieve klachten, zoals moeite krijgen met plannen, organiseren en multitasken bij de symptomen van parkinson horen. Niet bepaald ideaal als je werkt als logistiek planner.Was het fijn geweest als ik de diagnose eerder gekregen had? Dat is dubbel. Ik denk dat ik met medicatie zeker twintig jaar een betere kwaliteit van leven had kunnen hebben, omdat ik heel goed reageer op de medicatie. Toen ik daarmee begon voelde ik me langzaam weer een beetje mezelf worden. Tientallen jaren had ik me zo niet meer gevoeld. Wat was het fijn geweest als dat eerder gebeurd was. Vooral voor wat betreft de depressieve klachten. Tegelijkertijd heb ik in die twintig jaar geleefd zonder de wetenschap dat ik een progressieve ziekte heb. Dat is ook wat waard en daar houd ik mezelf dan maar aan vast. Want gedane zaken nemen geen keer. Wel heeft de diagnose ertoe geleid dat mijn vrouw en ik meteen iets wilden betekenen in de wereld van Young Onset Parkinson. We wilden mensen bewust maken van wat deze ziekte inhoudt en de zorg voor mensen met parkinson(isme) helpen verbeteren. Want een vroege diagnose brengt eerdere behandeling en daarmee meer kwaliteit van leven. Ook ben ik gaan deelnemen aan onderzoeken om hopelijk de ziekte in de toekomst te vertragen, stoppen of zelfs te genezen. Niet alleen in mijn belang of het belang van mijn naaste, maar bovenal in het belang van de volgende generaties. Zo, nieuwe bezoekers van deze blog zijn nu een beetje bijgepraat. Wil je meer weten over hoe het is om met deze ziekte te leven of mijn verhalen lezen rondom BvP 2023 en 2024, lees dan ook mijn eerdere blogs. Neem de tijd om de linkjes te openen en je verder te laten informeren. Want Parkinson is zoveel meer dan stijfheid of trillen. Wil je de blogs van 2025 niet ontvangen? Stuur dan even een bericht naar Jet, dan halen we je van de verzendlijst.Ken je iemand die ook interesse heeft in mijn verhalen? Stuur gerust de link door of vraag Jet om diegene aan de verzendlijst toe te voegen. Mijn eerdere blogs zijn terug te lezen op:Blogs BvP 2023Blogs BvP 2024
