Parkinsoncoach
Mensen met Parkinson hebben behoefte aan een actieve rol in de eigen gezondheidszorg en geven aan minder vaak naar het ziekenhuis te willen. Inzet van technologie, zoals MijnParkinsoncoach, kan hierin een oplossing bieden. MijnParkinsoncoach maakt het mogelijk om mensen met Parkinson thuis te begeleiden en patiënten meer invloed te geven op het eigen zorgproces. Een eerste concept van MijnParkinsoncoach is reeds ontwikkeld en getest in twee ziekenhuizen (Heerlen, Utrecht). De resultaten laten zien dat onnodig ziekenhuisbezoek hierdoor afneemt en dat resterende ziekenhuisbezoeken efficiënter worden omdat de klachten al bekend zijn bij de zorgverlener en de patiënt. Gebruikmakend van de eerdere ervaringen van neurologen en patiënten, willen we met de opgehaalde fondsen van BikevoorParkinson 2016 de Parkinsoncoach integreren binnen het ParkinsonNet netwerk en hiermee de ParkinsonCoach voor alle patiënten beschikbaar stellen.
Update december 2018
Helaas heeft het doorontwikkelen van MijnParkinsoncoach nogal wat vertraging opgelopen. Dat heeft twee duidelijke redenen:
Allereerst is neuroloog Gerrit Tissingh (inhoudelijk geestelijk vader van MijnParkinsoncoach) gestopt in het ziekenhuis in Heerlen en gaan werken in Groningen. Hierdoor was er dit jaar minder ruimte voor hem om zich met de doorontwikkeling bezig te houden. Positief is wel dat hij in Groningen nu deel is van Punt voor Parkinson en we hierbij een sterkere instelling hebben voor verdere doorontwikkeling.
Ten tweede is begin dit jaar een start gemaakt met MijnParkinsoncoch in het Radboudumc en het CWZ ziekenhuis. Helaas hebben kort na de start de betrokken verpleegkundigen uit het Radboudumc en het CWZ beide een nieuwe baan gevonden. Hierdoor is de rest van het jaar in een onderbezet team geen ruimte geweest voor de innovatie. Ook hier is het goede nieuws dat het team inmiddels is aangevuld en zelfs uitgebreid in het kader van het PRIME-PD project. Met dit project is inmiddels afgestemd dat er zal worden samengewerkt aan de verdere doorontwikkeling van monitoring op afstand.
We vinden het heel vervelend dat bovenstaande heeft gezorgd voor zo’n grote vertraging. Tegelijkertijd vinden we het ook erg belangrijk dat het opgehaalde geld goed en doelmatig wordt ingezet. Gezien de ontwikkeling zijn wij er van overtuigd dat hier in de samenwerking tussen Groningen en Nijmegen een mooie stap gemaakt kan worden.
Wat is de online ParkinsonCoach?
MijnParkinsoncoach is een (online)programma waarin mensen met de ziekte van Parkinson kunnen bijhouden welke klachten ze hebben en hoe de behandeling verloopt. Patiënten kunnen op deze manier hun arts en parkinsonverpleegkundige eenvoudig op de hoogte houden hoe het met hen gaat. Daarnaast beschikt MijnParkinsoncoach over een zorgplan, waarin samen met de arts en verpleegkundige afspraken worden vastgelegd over de behandeling en doelstellingen die de patiënt voor zichzelf heeft opgesteld om te bepalen wat hij met de behandeling wil bereiken. Ook kan men met behulp van MijnParkinsoncoach meer te weten komen over de ziekte van Parkinson en leren wat ze zelf kunnen doen om deze aandoening onder controle te houden. Het programma bevat namelijk online lessen waarin met filmpjes, animaties e.d. informatie over de ziekte en medicatie wordt uitgelegd.
Wat doet een ParkinsonCoach voor de patiënt?
De patiënt krijgt zo zelf beter inzicht op welke gezondheidsdomeinen het wel of niet goed gaat en hoe de veranderingen in de tijd zijn. Door het vergroten van het ziekte-inzicht bevat de ParkinsonCoach een lerend vermogen en zal het bijdragen aan een actieve rol van de patiënt in de eigen zorg.Tevens kunnen symptomen nauwgezet worden geobserveerd en kan de behandelaar zo nodig tijdig inspelen op veranderingen (bijvoorbeeld uitnodigen voor consult op polikliniek).
Dit zou kunnen leiden tot een afname van complicaties. De ParkinsonCoach kan ook helpen om klachten en symptomen makkelijker boven water te krijgen en bespreekbaar te maken tijdens een afspraak met de behandelaar. De Parkinsoncoach heeft naast de vragenlijsten ook een berichtenfunctie. Hiermee kunnen patiënten laagdrempelig in contact komen met zijn/haar behandelaars. Vragen waar patiënten mee rondlopen kunnen vanuit huis op elk moment van de dag worden gesteld en dit voorkomt een extra belasting van de polikliniekmedewerkers (minder telefoontjes).