“de gele brigade” (team Ed)

“Ik heb het niet alleen en ik kan het niet alleen”

Opgehaald

718
14% bereikt van het totaalbedrag € 5.000

Hoe is het ? …… is nog steeds de meest gestelde vraag.

Daarom begin ik deze actiepagina met een persoonlijk stuk en daarna over het mooie BikevoorParkinson.

Op de vraag “hoe is het ?” antwoord ik meestal heel kort “ik mag nog niet klagen denk ik” na 10 jaar de diagnose Parkinson, maar natuurlijk is er veel meer te vertellen en misschien ook wel iets te klagen en merk ik zelf zeker wel dat deze ziekte progressief is, maar juist als ik op pad ben heb ik geen zin om het lange verhaal te vertellen en geniet liever van het moment. Mensen die het lange verhaal echt willen weten, zijn welkom bij mij thuis voor een bakkie.

Omdat ik het zelf niet beter kan omschrijven heb ik net zoals vorig jaar toch weer het hele mooie gedicht van Marina Noordegraaf uit haar boek “Ommetjes door het Parkinsonbrein” in onze actiepagina opgenomen, waarin zij heel mooi omschrijft hoe mensen de ziekte van Parkinson ervaren in het dagelijks leven.
Het boek heeft vooral aandacht voor de onzichtbare cognitieve klachten waar ik zelf ook het meeste last van ervaar.
Wat ik lastig vind, is dat ik te langzaam ben voor het leven dat ik voor Parkinson had, in doen, denken en gesprekken.
Het praten gaat langzamer en zachter, het vinden van de juiste woorden moeilijker en een lang verhaal loopt soms gewoon vast, vooral in een drukke omgeving is dit nog moeilijker.
Dit is sociaal gezien best een uitdaging en gelukkig heb ik heel veel mensen om me heen die hier heel goed mee omgaan en mijn stilte goed opvullen hahaha....

Op tijd rusten en alles gaat langzaam…… dit vraagt ook heel veel geduld van de mensen om me heen en vooral thuis voor mijn vrouw en kinderen, zij hebben er elke dag mee te maken, en ook mijn familie en vrienden weten ondertussen heel goed dat ze af en toe geduld moeten hebben en dat ik af en toe iets oversla …... helaas.
Ik ben heel dankbaar dat ik zoveel goede en lieve mensen om me heen heb.

Dit is gelijk m’n bruggetje naar BikevoorParkinson want dan staan we weer met een geweldig grote “gele brigade” op de Cauberg klaar om een zware bergetappe te fietsen om de saamhorigheid en gezelligheid en om wat geld op te halen in onze strijd tegen Parkinson.
Ook dit jaar weer met een groot deel jongeren (zoons van….) waar we het uiteindelijk voor doen, hopelijk mogen zij nog meemaken dat er een medicijn komt tegen Parkinson.

In beweging blijven is het allerbelangrijkste en het beste medicijn, maar hoe doe je dat als het bewegen steeds moeilijker en vermoeiender wordt,
dit wordt heel mooi uitgelegd in deze aflevering van Klokhuis: https://hetklokhuis.nl/tv-uitzending/5418/parkinson
In deze aflevering wordt duidelijk uitgelegd waarom ik nog wel de Cauberg op kan fietsen en een flink stuk actief kan wandelen in Nijmegen achter 40.000 medewandelaars aan en heel tegenstrijdig moeite heb om de dagelijkse thuis dingen zoals even een boterham klaar maken, kleine klusjes en aan- en uitkleden etc. wat zeker nog wel lukt maar niet meer vanzelf gaat, dat is dus die “automatische piloot” waar men het in de Klokhuis aflevering over heeft.

Voor de organisatie het 10e jaar en voor ons het 8e jaar “BikevoorParkinson” . Hét jaarlijkse fietsevenement waar mensen met Parkinson(isme),vrienden, naasten, zorgverleners en iedereen die deze mensen een warm hart toedraagt samenkomen en samen in beweging komen.
BikevoorParkinson hebben we de afgelopen jaren beleefd met een lach en een traan, het is een geweldig evenement waar plezier en saamhorigheid voorop staan door eerst een mooie route te fietsen door de pittige heuvels van Zuid-Limburg en vervolgens de fietstocht af te sluiten met een afterparty boven op de Cauberg. Pech, tegenslag, ziekte….. daarvan is de tegenhanger geluk, en als je dat met elkaar kunt voelen dan kan je heel veel aan !

Daarnaast voeren we ook actie om geld in te zamelen in onze strijd tegen de ziekte van Parkinson, deze nare progressieve hersenziekte die nog steeds ongeneeslijk is en die steeds meer (jonge) mensen treft, en die grote gevolgen heeft voor diegenen en zijn naasten in het dagelijks leven.

Natuurlijk zou ik het leuk vinden als u mij/ons dit jaar (weer) wilt sponsoren,

Via deze actiepagina met de doneerbutton (geen factuur mogelijk)

Of sponsorbedragen kunnen gestort worden op Stichting de Kwekkers rekeningnummer NL58 INGB 0004 6657 43 onder vermelding van BikevoorParkinson Ed (factuur voor bedrijven kan op verzoek geregeld worden, ANBI).


HET FEEST DER HERKENNING

Als ik mij in jou herken
dan mag ik zijn zoals ik ben
Dan kan ik zeggen: zie je wel
Het is niet raar wat ik vertel

Jij kent het ook, de traagheid en stijvigheid
gebrek aan stressbestendigheid
de angst, de wispelturigheid
de pijn, de kramp, de eenzaamheid

De arm die niet meebeweegt
Het huisgerei dat tegenspreekt
De feestjes die je overslaat
Omdat je snel bent uitgepraat

De afslag die je nemen moest
De wissels die zijn vastgeroest
Je zelfbeeld dat aan ’t wankelen slaat
Een toekomst die verloren gaat

Met laten gaan wat is geweest
Help jij me nog het allermeest
Ik ben niet gek, ’t is niet mijn schuld
’t is Parkinson, in mij gehuld

Als ik mij in jou herken
dan mag ik zijn zoals ik ben
Kan ik mijn weerstand gaan parkeren
En begint het tij te keren

Ontstaat er ruimte voor iets nieuws