2 HEFTIGE GEBEURTENISSEN

Sinds het vorige blog hebben er 2 bijzondere gebeurtenissen plaatsgevonden. De eerste een positieve de tweede een negatieve ontwikkeling ….of.... toch ook positief? JAZEKER !

Mijn Parkinsonmedicatie is inmiddels behoorlijk opgelopen. Iedere 3 uur (totaal 6 x) een nieuwe dosis en daarnaast nog versterkende middelen zoals iedere dag rasagiline en een rotigotinepleister.

Desondanks wordt ik meerdere keren per dag overvallen door een extreme vermoeidheid en het niet kunnen functioneren noch cognitief, noch fysiek. Er is geen peil op te trekken wanneer dat gebeurt en hoelang het zal duren. Ik kan dus geen afspraken maken voor bijvoorbeeld vrijwilligerswerk of een avondje uit. Als ik naar een cursus wil moet ik ruim tevoren met de auto vertrekken, zodat ik een poosje aan de kant kan staan als ik in een “off”schiet. Dat maakt mijn plan van 6 september ook heel wankel. Zal ik goed op kunnen staan, krijg ik onderweg een off-periode?

Dit alles overwegende kwam ik in aanmerking voor een Duodopa pompje. Een vrij groot apparaat dat met grote regelmaat vloeibare medicatie onderhuids inbrengt. Dit is een voorbeeld van wat er met het onderzoeksgeld tot stand kan komen. Ik ben er heel blij mee. Mijn off periodes zijn zodanig verminderd dat ik weer afspraken kan maken voor vrijwilligerswerk , een vriendin kan bezoeken en auto kan rijden op door mij gekozen tijden.17 juni is het pompje geïnstalleerd

De tweede heftige gebeurtenis was dat ik een ontstoken kniegewricht kreeg ten gevolge van slijtage. Ik zag de hele Bike 4 Parkinson wat ons betreft in het water vallen. Omdat een injectie niet het gewenste resultaat had moest ik kiezen tussen 2 kwaden. Immers in beide gevallen(doorlopen met een zeer pijnlijke knie of een knieoperatie) beiden zouden het zo essentiele in beweging blijven om de Parkinson te remmen behoorlijk in de weg staan. Ik heb gekozen voor een knieoperatie. Dat moest dan zo snel mogelijk want ik kon mijn team “De ParkinSISTERS” toch niet in de steek laten! Dit lokte een moederlijke reprimande uit van mijn verpleegkundige die vond dat ik wel wat hard van stapel liep. Ik moest de tijd nemen om het pompje in te regelen. Maar ja ik had even andere prioriteiten. 2 juli vond de operatie plaats en ik moest mij er bij neerleggen dat ik 6 september niet zelfstandig mee kon fietsen. Ik moest een oplossing vinden . Een Canta? een scootmobiel?  Nee het is een fietsevent.

Natuurlijk: EEN DUOFIETS.

Dus via allerlei vrijwilligersgroepen, die met gehandicapte mensen op de duofiets eropuit gaan, gebeld, maar helaas hadden zij niet de bevoegdheid om over de fietsen te beschikken. Er kwam nog een probleem bij: Hoe kreeg ik de fiets naar Valkenburg en terug? Dus broer Dick gebeld die in Limburg woont. Ik kreeg een paar telefoonnummers en dus  weer een belsessie gehouden. Na veel omwegen kreeg ik Tiny Bremen aan de telefoon. Zo Geweldig!  Mooier kon het niet!  Tiny is persoonlijk begeleider en contactclown(dat lees je goed) van het verpleeghuis Valkenheim in Valkenburg. Zij bood mij een duofiets aan van Valkenheim. Ik kon haar wel zoenen. De instelling ligt in het midden tussen de Camping waar we overnachten en het startpunt van de Bike voor Parkinson in!!!  Ook deze tweede heftige gebeurtenis bleek positief uit te pakken.Het feest kan doorgaan!

Ik ga 6 september fit opstaan om fluitend mijn spuit en canulewissel ritueel te doen en lekker samen met ons team te fietsen voor Parkinson.

P.S. Doneren is nog steeds mogelijk!