Nog te gaan
Ik fiets mee om aandacht te vragen voor Parkinson en in de hoop dat we Parkinson in de nabije toekomst kunnen stoppen. Tot nu toe is er nog geen medicijn om de ziekte te stoppen en zijn er nog steeds heel veel vragen rondom de ziekte. Ook is er relatief weinig bekendheid over Parkinson. Daarom fiets ik mee, om hier verandering in te brengen.
Het zal ergens in 2020 zijn geweest dat een goeie vriendin aan mij vroeg; "Wat heb jij aan je arm?" Ik keek naar mijn rechterarm en zag er niks aan. Omdat ik een slechte rug heb, dacht ik dat er wellicht wat vast zat in mijn rug. Even in de gaten houden.
Een paar weken later tijdens een wandeling vroeg een wijkgenoot hetzelfde aan mij. Dat vond ik wel vreemd dus ging ik naar de huisarts met de mededeling: "Ik heb wat aan mijn arm zeggen ze, maar wat is het? Ik heb zelf nergens last van." De huisarts deed wat testjes en zei dat ze dacht aan Parkinson, maar wuifde dat meteen weg. Ik was nog geen 50 en had nog heel veel kracht in mijn handen, het kon onmogelijk Parkinson zijn, dus het was vast mijn rug.
Een paar maanden later vroeg mijn vriendin weer wat er met mijn arm was, hij hing er zo bij. Ik merkte zelf dat ik inmiddels veel dingen met links deed in plaats van met rechts. Roeren, typen, tandenpoetsen, krabben, het lukte met rechts steeds minder goed. Ditmaal werd ik doorverwezen naar de neuroloog, die na een paar testjes het vermoeden van Parkinson uitsprak. Nadat een MRI andere zaken had uitgesloten en ook de fysiotherapeut bevestigde dat het niet uit mijn nek kwam, was in november 2021 de diagnose definitief, Parkinson. Ik begon met medicatie die goed aansloeg, waardoor het vermoeden werd bevestigd..
Inmiddels heb ik me verdiept in deze nare ziekte en ben ik fanatiek aan het bewegen, boksen, fietsen, yoga, wandelen, en op de hometrainer. In de hoop de ziekte een stap voor te blijven. Gelukkig kan ik nog heel veel dingen dankzij de medicatie wel gewoon blijven doen. Omdat ik behoefte had aan contact met andere jonge mensen met Parkinson deed ik een oproep voor wandelmaatjes. Inmiddels is ons wandelgroepje het "Beste beentje voor" een feit en zijn we al met acht mensen. Lotgenotencontact, humor en bewegen gaan hand in hand, heel waardevol.
Behalve een arm die niet mee beweegt, zijn er ook mentale en andere talloze fysieke veranderingen, ook energiemanagement is een uitdaging. Het is voortdurend je grenzen verkennen en aanpassen. Maar naast dit alles zijn er gelukkig ook de zogenoemde "Silver Linings". Ik heb door Parkinson ook veel nieuwe leuke mensen leren kennen en ben ik voor het eerst gaan boksen. Bij mijn boksschool Bodhi Gym in Utrecht is er een hele hechte groep ontstaan rondom het Parkinsonboksen, een plek waar je je zelf kunt zijn. Ook dat brengt Parkinson.
